Марина Кочан — петербургская писательница и дочь радиобиолога, работавшего в Чернобыле. Он умер вследствие редкой болезни Гентингтона. Среди ее проявлений — хаотичные движения конечностей и изменение личности.
О высоких рисках унаследовать болезнь Марина узнала на последнем месяце беременности. Эти события легли в основу ее романа «Хорея», который вышел в рамках коллаборации издательств «Есть смысл» и Polyandria NoAge.
Ранее мы брали у Марины большое интервью о работе над текстом и ее литературном проекте «Что я знаю о папе», посвященном отцам, а сейчас c разрешения издательства публикуем отрывок из «Хореи».
О высоких рисках унаследовать болезнь Марина узнала на последнем месяце беременности. Эти события легли в основу ее романа «Хорея», который вышел в рамках коллаборации издательств «Есть смысл» и Polyandria NoAge.
Ранее мы брали у Марины большое интервью о работе над текстом и ее литературном проекте «Что я знаю о папе», посвященном отцам, а сейчас c разрешения издательства публикуем отрывок из «Хореи».
Когда отец переехал в гостиную, его болезнь уже стала видимой, возможно, именно поэтому его уволили, как ненужный, раздражающий и даже пугающий элемент. После работы в радиобиологии, в девяносто пятом, он устроился в депозитарий на нашей улице. Я не знала, что такое депозитарий. Это слово напоминало мне «гербарий», но в папином кабинете не было цветов, а были шкафы с черными плотными папками, стопки бумаг на столах и тумбах. Зимой после школы я приходила к его окнам на первом этаже и бросала мягкий снежок в стекло. На окнах были решетки, мне нужно было попасть между ними. Он подходил к окну, улыбался, глаза его щурились. А потом выбегал встретить меня на мороз, без куртки.
Он сажал меня за свой компьютер и открывал пэйнт. «Этого слона нарисовала Марина у папы на работе», — подписал он один из моих рисунков, распечатал и убрал к себе в кейс. На новой папиной работе были дорогие конфеты в подарках к Новому году. Компьютеры и белые служебные «Волги». Зарплата там была больше, но он не завел там близких друзей и перестал отдавать деньги семье. Мама подала на алименты. Мои родители работали на одной улице: папа ближе к дому, мама — дальше, в самом конце. Домой они приходили не вместе, их пути не пересекались. А я любила курсировать между ними, соблюдая баланс между маминой лабораторией, где можно было потрогать белых мышей и кроликов в подвале, поиграть с пробирками, шприцами и скальпелями, и папиной работой, где можно было крутиться на офисном мягком кресле и трогать компьютерную мышь.
Папа никогда не говорил о причине увольнения. После того как он несколько недель подряд приносил домой папки и пакеты с бумагами, мы поняли, что он ушел. Он прятал бумаги в комнате и больше не доставал. Он не отвечал на мамины вопросы.
— Компания обанкротилась, — как-то раз сказала мне мама.
Я много раз ходила потом мимо окон папиной работы. Депозитарий несколько лет оставался на месте, пока там не открылся продуктовый магазин.
Папа не говорил о себе. Иногда приходил ко мне в комнату (если дверь была открыта), вставал посередине (обычно я делала вид, что занята — читаю или делаю уроки) и, раскачиваясь с пяток на носки (так выражалась потеря устойчивости и нарушение координации), пряча руки за спиной, чтобы не размахивать ими, легонько покашливал. Он вел себя как человек, который хочет и не может начать какой-то важный, тяжелый разговор. Но отец молчал и только иногда спрашивал: «Может, перекусим чего-нибудь?» или «Не хочешь прогуляться?» Но это уже не срабатывало.
— Нет, я занята сегодня, ты же видишь, — раздраженно отвечала я, не оборачиваясь.
Мне хотелось, чтобы он ушел, просто оставил меня в покое. Я заранее испытывала неловкость, представляя нас вместе на прогулке. Иногда я видела его на улице, когда возвращалась из школы, а он — из магазина или банка. И тогда я старалась сделать так, чтобы он меня не заметил. Я еще не знала, что это только самое начало. Все эти легкие подергивания и гримасы, эти прихрамывания и танец рук, — отец отлично контролировал себя долгое время. Есть теория, что больные, которые не получают эмоциональной поддержки, справляются даже лучше — они берут на себя всю ответственность, становятся опорой сами себе.
«Фальтер» публикует тексты о важном, литературе и свободе. Подписывайтесь на наш телеграм-канал, чтобы не пропустить.
Хотите поддержать редакцию? Прямо сейчас вы можете поучаствовать в сборе средств. Спасибо 🖤